16 de Agosto de 2022

El drama de una familia de Monte Grande: el nene tiene una rara enfermedad y están por ser desalojados

Esteban Echeverría. Sociedad
·
29 de marzo de 2022

Erick García, de apenas 22 meses, es uno de los 300 chicos del mundo que tiene el síndrome conocido como Pura, una patología que por ahora no tiene cura. Como deben tres meses de alquiler, están cerca de quedarse en la calle.

Erick García es un vecinito de Monte Grande que tiene apenas 22 meses y es uno de los 300 chicos del mundo, de los cuales cuatro son de Argentina, que tiene una rara enfermedad conocida como Pura. Se trata de una patología que por ahora no tiene cura y que le provoca distintos trastornos en el desarrollo.

Aunque no hay un tratamiento específico para su padecimiento, sí existen para las diversas comorbilidades que sufre. Pero, al tratarse de medicamentos muy costosos, su familia no puede hacer frente a los costos porque la mamá del nene tuvo que dejar de trabajar para cuidarlo tiempo completo.

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A todo este problema de por sí complejo, en el último tiempo se le sumó otro: deben el alquiler de la vivienda que habitan en Monte Grande y el seguro médico de los últimos tres meses, por lo que en breve podrían ser desalojados.

«Ya no sabemos qué hacer. Los propietarios son muy buenos, pero nos dijeron que no podemos adeudar cuatro meses seguidos. Debemos pagar antes del 10 de abril”, contó Natalia Ruiz, la mamá del nene, en declaraciones a Infobae.

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Por su patología, el pequeño vecino de Monte Grande necesita de atención permanente.

Como parte de las comorbilidades relacionadas con el síndrome Pura, el pequeño nacido el 18 de mayo de 2020 padece hipotonía axial, ptosis palpebral, bradicardia, encefalopatía y epilepsia. Además, tiene traqueostomía con asistencia respiratoria mecánica y es alimentado por medio de un botón gástrico.

“Mi marido gana 65 mil pesos por mes, pero solo entre los gastos médicos y el alquiler se suman $ 60 mil. Estamos en una situación crítica porque en la Argentina de hoy un solo ingreso no alcanza… Yo quiero volver a trabajar, tengo experiencia en el rubro administrativo, aunque aún no sé cómo ni cuándo podré hacerlo. Lamentablemente, hoy debo apelar a la solidaridad de la gente para salir de esta situación. Sé que vivir de la caridad ajena no es digno, pero la internación de mi hijo no debe correr riesgos”, explicó la mujer de 35 años.

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Natalia lanzó a través de Facebook e Instagram la campaña «Todos por Erick», a través de la cual no sólo solicita ayuda económica para poder hacer frente al tratamiento de su hijo, sino que también busca concientizar sobre una enfermedad en la que actualmente los médicos van aprendiendo a medida que se cruzan con nuevos pacientes.

La familia de Monte Grande ya había pasado por otro mal trago en enero, cuando fueron estafados en el marco de una falsa iniciativa solidaria. En aquel momento, los García fueron contactados por representantes de una supuesta productora llamada Play Argentina que, según les dijeron, se dedicaba a organizar eventos, sorteos y rifas a beneficio de niños que padecen distintas enfermedades.

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Los García pasaron por varios diagnósticos errados hasta saber que Erick tenía Pura.

Les ofrecieron firmar un contrato para realizar una rifa de $ 500 por persona, con importantes premios, y entregarles el dinero recaudado. Se iba a sortear una notebook, un teléfono celular IPhone 11, una tablet, una bicicleta y un reloj inteligente.

Los ganadores se iban a anunciar el viernes 14 de enero con los resultados de la modalidad nocturna de la Quiniela Nacional. Pero cuando llegó el momento, no sólo eso no ocurrió, sino que a ellos tampoco les entregaron la plata recaudada, que fue un monto cercano a los 500 mil pesos.

Cómo se enteraron que el nene de Monte Grande tenía Pura

El vecinito de Monte Grande nació en el Hospital Juncal de Temperley. A los pocos días, no pudo ser dado de alta como suele ocurrir con la mayor parte de los bebés por un cuadro de bilirrubina e hipotermia que superó a la semana de vida.

Luego, en sus primeros cinco meses de vida, pasó por distintas internaciones porque dejaba de respirar mientras dormía. Luego de seis diagnósticos erróneos, los médicos dieron con su patología: el bebé padecía síndrome Pura, una rara enfermedad neurológica que tienen sólo 300 pacientes en el mundo.

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“A la semana y media lo intubaron por nueve días. Al mes se le hizo la traqueotomía porque iba a necesitar asistencia respiratoria mecánica. Le hicieron todos los estudios habidos y por haber, pero ninguno daba con el diagnóstico”, relató Natalia, lo que fue el paso previo al axoma de secuencia completa, el estudio a través del cual se llegó a saber qué tenía realmente Erick en octubre de 2020.

Cuando se enteraron, ella tuvo que dejar su trabajo para cuidar a su hijo las 24 horas y debieron, junto a su marido Fabian, vender el auto para costear los gastos de un recurso de amparo que presentaron ante la empresa de medicina que utilizan para que se haga cargo de los insumos que necesita el bebé.

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La campaña «Todos por Erick», organizada por la familia de Monte Grande.

También tuvieron que mudarse de urgencia porque el departamento en el que vivían no estaba apto para realizar la internación domiciliaria que atraviesa el niño. Para adaptar su hogar, desde el Municipio de Esteban Echeverría les donaron un aire acondicionado y un grupo electrógeno para utilizar en caso de corte de energía, debido a que los equipos que asisten al bebé no pueden apagarse.

«También gracias a la prepaga tenemos la internación domiciliaria de 24 horas, el respirador que usa para dormir la siesta y por la noche y de las cuatro enfermeras, pero hace tres meses no podemos pagarla. Y debemos el alquiler. Yo temo perder la casa y que mi hijo no tenga donde seguir recibiendo asistencia”, cerró la vecina de Monte Grande.

Quienes deseen colaborar con Erick y su familia pueden hacerlo a través de un depósito en la caja de ahorro en pesos del Banco Provincia cuyo alias es ABUELO.ABRAZO.GIRO, a nombre de María Daniela Natalia Ruiz, o bien al alias de la app de pagos todosporerick.mp.

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