21 de Mayo de 2022

A las mellizas de Pilar ya les dieron el medicamento más caro del mundo: el próximo desafío de su familia

Pilar. Sociedad
·
24 de diciembre de 2021

Emilia y Micaela Farías tienen un año y sufren una enfermedad neuromuscular. Les aplicaron Zolgensma, que está valuado en más de 2 millones de dólares. Ahora necesitan ayuda para el próximo paso del tratamiento.

Emilia y Micaela Farías, las pequeñas mellizas de Pilar con una enfermedad neuromuscular, recibieron, sin saberlo, la medicación más cara del mundo. Luego de más de seis meses de arduas campañas de difusión de su situación para apelar a la solidaridad de la gente, sus padres lograron reunir el dinero para pagar el Zolgensma, un medicamento cuya dosis está valuada en más de U$S 2 millones.

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Emiliano Farías y Jessica Robles, padres de las niñas de un año, pusieron en marcha en las redes sociales la cruzada «TodosConLasMelliz«, para difundir los eventos solidarios y contar el día a día de las nenas luchando con esta situación de salud. Por esa vía se llegó al objetivo. Lo hicieron después de infinidad de colectas, rifas, venta de alimentos, perfumes y otros productos, y organización de numerosos eventos.

Y manifestaron su alegría. «Algo inalcanzable se pudo lograr, el día miércoles 15 a la mañana pasó por sus venas Zolgensma. Y lo recibieron juntas, al mismo tiempo como rogamos siempre que sea. El mejor regalo para terminar el año, un sueño hecho realidad», señalaron.

Zolgensma, una droga que contiene material genético y se aplica por única vez. Cada dosis vale U$S 2 millones.

El caso de las mellizas de Pilar trascendió debido a que sufren una rara enfermedad neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal (AME), que afecta al sistema nervioso y la posibilidad de controlar los movimientos musculares voluntarios. Produce también progresiva debilidad y degeneración en los músculos e hipotonía.

Para esa patología, el tratamiento se realiza con el Zolgensma, un medicamento que contiene el principio activo «onasemnogén abeparvovec», con material genético humano. La AME se diagnostica cuando falta o se genera una versión anormal de un gen necesario para producir una proteína esencial llamada proteína de «supervivencia de las motoneuronas». Esa ausencia hace que mueran los nervios que controlan los músculos, provocando la atrofia. La costosa droga, que se aplica por única vez, realiza una copia del gen que se administra en las células y produce esa proteína tan importante.

Meses atrás, las mellizas fueron visitadas por el influencer Santiago Maratea, que produce un documental para contar sobre la enfermedad.

Este año, por la misma enfermedad, el influencer Santiago Maratea inició una colecta solidaria en la que reunió el dinero para comprarle Zolgensma a Emma, una nena de 11 meses que viajó desde Resistencia, Chaco, hasta el Hospital Italiano, en CABA, para recibir la dosis. Luego de ello, hace unos meses, se supo que estaba filmando un documental para dar a conocer la realidad de las familias que tienen hijos con AME y visitó Pilar, en el norte del Conurbano, para encontrarse con Emiliano y Jessica, quienes le presentaron a las mellizas.

Cómo sigue el tratamiento de las mellizas

Luego de recibir la dosis de la costosa droga, los padres de las nenas comunicaron en las redes sociales que «damos por terminada la campaña ‘TodosConLasMelliz’ pero vamos a conservar el perfil publicando esta nueva etapa en donde la terapia y la kinesiología es fundamental para su recuperación».

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En ese sentido, revelaron que igualmente «vamos a publicar rifas y artículos para vender con el fin de recaudar para la casa con el espacio que ellas necesitan y poder colocar todo su equipamiento. Gracias por acompañarnos en nuestra lucha y a partir de ahora en nuestra recuperación. Tanta alegría no nos entra en el corazón, gracias hijas por elegirnos como padres. Seguiremos apoyando a todas las familias que están en la lucha por conseguir Zolgensma y deseamos pronta respuesta para todos».

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