Primero Pilar, ahora Ezeiza: una bebé de solo un año precisa el remedio más caro del mundo

A principios de este mismo mes se había conocido la noticia de que dos mellizas de Pilar, de solo un año de edad, sufrían una enfermedad para la cual necesitaban el medicamente más caro del mundo. Ahora la historia se repite en el Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), aunque en este caso en el sur: Candela Yasmin Fernández Reyes, una bebé de Ezeiza de apenas 16 meses, sufre también de Atrofia Muscular Espinal (AME), en su caso de Tipo 1. Y sus padres comenzaron una campaña solidaria en las redes sociales para poder juntar los más de dos millones de dólares necesarios para su tratamiento.

Si bien esta enfermedad no tiene cura, con la aplicación del medicamento, que se realiza de manera intravenosa, solo una vez y se llama Zolgensma, se logran contrarrestar casi todos sus efectos. Y, principalmente, se puede evitar que se produzca un desenlace falta, algo que por lo general ocurre antes de los dos años desde que se produce el diagnóstico.

Además, si bien hay otros remedios que apuntan a mejorar la calidad de vida, con este fármaco se logran anular los síntomas prácticamente de raíz. Zolgensma forma parte de la llamada terapia génica, que es un campo relativamente nuevo, pero en rápido crecimiento, en el desarrollo de medicamentos en el que una copia correcta de un gen reemplaza al material genético mutado que causa la enfermedad. De esta manera estas terapias abordan directamente la causa de la enfermedad.

Su aplicación intravenosa dura aproximadamente una hora y, por el momento, es la única manera en la cual se puede suministrar el remedio, aunque el laboratorio Roche se encuentra desarrollando una solución oral para la enfermedad.

Cómo está hoy la bebé de Ezeiza

Candela vive junto a su familia en el barrio La Unión y, como contó su madre Agustina Reyes Arévalo en las redes, “no puede gatear ni sentarse por sus propios medios. Tampoco logra sostener su cabeza y la mayor parte del día depende de una máquina para poder respirar”.

La AME es una rara enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular (atrofia). Y, en general, la debilidad muscular es igual en ambos lados del cuerpo.

Dos mellizas de Pilar de un año necesitan el medicamento más caro del mundo: cómo ayudarlas

Quienes quieran colaborar con Candela pueden realizar donaciones por medio de una transferencia bancaria o por Mercado Pago.

CBU del Banco Provincia: 0140090803518451045567.

Mercado Pago: 0000003100047716360204.

También es posible comunicarse con la familia a los siguientes teléfonos: 11-6-805-6961 / 11-6-854-9209 / 11-3-514-4801. Y se pueden ingresar al Facebook o al Instagram donde se visibiliza la campaña que llevan adelante los padres de la bebé.

Las mellizas que necesitan el mismo remedio

Las hermanas de Pilar que también sufren de AME son Emilia y Micaela Farías. Como contamos en Zonales, Micaela también padece Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP). Las dos enfermedades demandan tratamientos que son extremadamente caros y -como ocurre en el caso de Candela- toda la familia comenzó una campaña en las redes sociales para poder juntar los fondos necesarios, con el hashtag #todosconlasmelliz.

Quienes deseen colaborar con las mellizas pueden ingresar al perfil de Instagram creado para este fin o al Facebook. Como explicó Emiliano Farías, el padre de Emilia y Micaela, “las donaciones pueden hacerse, por el valor que se desee, a nuestra cuenta de Mercado Pago desde cualquier banco, poniendo el alias o el CBU que está en la imagen que estamos difundiendo. O también se puede aportar desde nuestros perfiles en las redes sociales, donde están creados los links para colaborar con $50, $100 o $500”.