Dos mellizas de Pilar de un año necesitan el medicamento más caro del mundo: cómo ayudarlas

Necesitan toda la ayuda que se pueda conseguir. Y de manera urgente. Emilia y Micaela Farías son dos mellizas de Pilar que tienen apenas un año. Emilia ya fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), mientras que los exámenes de su hermana determinaron que padece Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP), aunque los médicos estiman que también podría tener AME.

Se trata de dos enfermedades que demandan tratamientos que son extremadamente caros. Sobre todo, justamente, en el caso de la AME: el medicamento que se emplea es el más caro del mundo y su costo es superior a los 2.000.000 de dólares.

Por este motivo es que la semana pasada comenzó una campaña solidaria para ayudar a las dos pequeñas, quienes el 14 de junio cumplieron su primer año de vida.

La AME es una rara enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular (atrofia). Y, en general, la debilidad muscular es igual en ambos lados del cuerpo.

El medicamento se aplica sólo una vez

Además del hecho de padecer la enfermedad, quienes tienen AME y sus familias deben afrontar la enorme dificultad económica que conlleva, porque el medicamento que ayuda a contrarrestar sus efectos (Zolgensma) es, como fue señalado, el más caro del mundo. Si bien se aplica de forma intravenosa solo una vez, su costo exacto es de 2.100.000 dólares.

Hace dos meses esta enfermedad -y el valor de su tratamiento- fue noticia en los medios gracias a otra movida solidaria, encabezada por el influencer Santiago Maratea, por medio de la cual se recolectó el dinero necesario para comprarle el medicamento a Emma, una pequeña de 11 meses que viajó desde Resistencia, Chaco, hasta el Hospital Italiano, en CABA, para recibir el remedio.

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Por otra parte, la Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP) es una deficiencia estructural que ocurre por la falta de coalescencia entre algunos de los procesos faciales embrionarios que se forman entre la cuarta y la octava semana de desarrollo intrauterino.

El tratamiento integral del paciente es complejo y requiere de la intervención de un equipo interdisciplinario que utiliza un protocolo que se adapta a cada individuo.

Cómo ayudar a las mellizas de Pilar

Para poder recaudar los fondos necesarios se está desarrollando la campaña por medio de las redes sociales con el hashtag #todosconlasmelliz. Así se llama, justamente, el perfil de Instagram. Mientras que en Facebook la iniciativa se encuentra con el nombre Todosxlasmelliz.

Los padres de las nenas, Emiliano Farías y Jessica Robles, conversaron con FM Líder 98.9 acerca de la movida. “Lo que necesitamos es más que nada difusión. Y el dinero nos ayuda muchísimo con los traslados, los tratamientos y los trámites legales que hacemos, porque la obra social no nos autoriza los tratamientos”, contó Jessica.

Y dijo: “Tenemos los certificados y los estudios, pero necesitamos hacerles una evaluación interdisciplinaria donde las derivan a unos especialistas que van a ver cómo es la deglución y la respiración de las melliz”.

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Emiliano, por su parte, explicó que “es una enfermedad que va avanzando y no tenemos tiempo que perder. Cada día que pasa son neuronas que se van muriendo y que no se recuperan”.

El propio padre de Emilia y Micaela informó cómo se puede ayudar: “Las donaciones pueden hacerse, por el valor que se desee, a nuestra cuenta de Mercado Pago desde cualquier banco, poniendo el alias o el CBU que está en la imagen que estamos difundiendo. O también se puede aportar desde nuestros perfiles en las redes sociales, donde están creados los links para colaborar con $50, $100 o $500”.