Monte Grande: denuncian estafa en un sorteo a beneficio de un bebé con una rara enfermedad

Una familia de Monte Grande, en el sur del Conurbano, vive momentos de mucha impotencia e indignación. A su lucha diaria por la salud de Erick, su bebe de casi dos años que padece una rarísima enfermedad con 300 casos en el mundo, ahora denuncian haber sido estafados en el marco de una falsa iniciativa solidaria.

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Natalia Ruiz, la mamá del bebé, indicó que fueron contactados por representantes de una supuesta productora llamada Play Argentina que, según les dijeron, se dedicaba a organizar eventos, sorteos y rifas a beneficio de niños que padecen difíciles enfermedades o discapacidades.

Les ofrecieron firmar un contrato para realizar una rifa de $ 500 por persona, con importantes premios, y entregarles el dinero recaudado. Se iba a sortear una notebook, un teléfono celular IPhone 11, una tablet, una bicicleta y un reloj inteligente. Los ganadores se iban a anunciar el viernes 14 de enero con los resultados de la modalidad nocturna de la Quiniela Nacional.

«Cuando se hizo la hora del sorteo se borraron, desaparecieron», dijo Natalia. Y contó que luego de varios intentos de comunicarse, recibieron el nombre de las personas ganadoras aunque sospechan que sean falsos y no pudieron saber si los premios fueron entregados.

Tampoco les dieron la plata recaudada en el sorteo. «Cuando les consultábamos cuando nos iban a depositar, a qué cuenta y demás, nos empezaron a poner excusas sobre la AFIP, que faltaban papeles y que hay que esperar. Así por varios días hasta que dejaron de contestarnos», detalló sobre el momento en que empezaron a pensar en la posibilidad de haber sido víctima de una estafa.

Y agregó: «Ellos se habían contactado con nosotros desde su Instagram (@playargentinaok), se nos presentaron como una productora que quería colaborar con la causa de Erick. Nos dijeron que recibieron donaciones de diferentes empresarios y que querían realizar un sorteo a beneficio de varias familias, que siempre ayudan en causas como estas y recaudaban millones para las familias».

Sin embargo, jugaron con sus ilusiones y Natalia comenzó a detectar otros casos similares. «Me enteré que a otras familias les pasó lo mismo. De este sorteo se recaudaron $500.000 de los que no vimos un peso. En total somos nueve familias víctimas de esta estafa. Junto a otras seis vamos a hacer la denuncia en fiscalía. Algunas familias no hacen la denuncia porque ya están bastante ocupados con las causas de sus chicos y con esto es mucho estrés», indicó la mujer en declaraciones al portal El Diario Sur.

Finalmente, la vecina de Monte Grande y mamá de Erick expresó su impotencia. «Jugaron con nosotros y con las familias. Nos prometieron cosas, nos dijeron que empresarios se iban a contactar con nosotros para hacer donaciones, pero los sorteos resultaron ser una mentira y se quedaron con millones de pesos que nos prometieron. Algunas familias se salvaron porque cuando se enteraron de esto, retractaron sus acuerdos con la productora. Es una vergüenza».

La rara enfermedad que padece el bebé de la familia de Monte Grande

En sus primeros cinco meses de vida, Erick García debió estar internado porque dejaba de respirar mientras dormía. Luego de seis diagnósticos erróneos, los médicos dieron con su patología: el bebé padece Síndrome Pura, una rara enfermedad neurológica que tienen sólo 300 pacientes en el mundo.

Produce un retraso en el desarrollo leve a moderado, discapacidad intelectual, convulsiones, movimientos anormales, tono muscular bajo (hipotonía) y dificultad para respirar y comer. Además, puede promover autismo y provocar somnolencia excesiva, dificultad para controlar la temperatura corporal, problemas esqueléticos y del corazón, oculares, hormonales, gastrointestinales, entre otros.

El bebé tiene sesiones de kinesiología diarias, terapia ocupacional y fonoaudiología. Así transcurre su rutina. Ella tuvo que dejar su trabajo para cuidar a su hijo las 24 horas y debieron, junto a su marido Fabian, vender el auto para costear los gastos de un recurso de amparo que presentaron ante la empresa de medicina prepaga que utilizan para que se haga cargo de los insumos que necesita el bebé.

También tuvieron que mudarse de urgencia porque el departamento en el que vivían no estaba apto para realizar la internación domiciliaria que atraviesa el niño. Para adaptar su hogar, desde el Municipio de Esteban Echeverría les donaron un aire acondicionado y un grupo electrógeno para utilizar en caso de corte de energía, debido a que los equipos que asisten al bebé no pueden apagarse.

El primer caso de la enfermedad se descubrió en 2014 y en Argentina actualmente hay otros tres además del bebé de Monte Grande: uno en Luján y dos en la provincia de Mendoza. Natalia y Fabián están en contacto permanente con ellos.

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«Erick tiene una patología que es de por vida. Queremos que se haga una investigación en profundidad para poder atacar la enfermedad. Yo soy consciente de que quizás ese tratamiento nunca llegue a mi hijo, pero quizás si sirva para que el día de mañana pueda llegar a otro. Yo creo en los milagros, pienso que hay un propósito para lo que le pasa a mi hijo, aunque no lo entienda. No sé cuál será, que se dé a conocer la enfermedad, o que se investigue. Pero como mamá, fantaseo que hay una razón», cerró Natalia.