Escobar, unido por Mora: la colecta solidaria para que pruebe un tratamiento neurológico que vieron en Netflix
La nena de sólo 12 años sufre, desde 2018, un síndrome que afecta enormemente su calidad de vida. Ahora su familia busca ayuda para poder llevarla a México y tratarla con un dispositivo que vieron en una ficción.
Lo que sufre Mora es una epilepsia refractaria del síndrome de Lennox-Gastaut.
Todo Escobar está unido desde hace tiempo para ayudar a Mora Suárez, la nena de 12 años que es vecina de Garín y sufre un síndrome que le afecta enormemente su calidad de vida. Y ahora, luego de distintos eventos que se hicieron para recaudar fondos, se lanzó una colecta, que tiene un claro objetivo: que pueda viajar a México para probar un innovador tratamiento neurológico que su familia vio en Netflix.
Lo que sufre Mora es una epilepsia refractaria del síndrome de Lennox-Gastaut, lo que le provoca crisis constantes, daño cerebral, retraso cognitivo y de desarrollo. Además, le genera problemas emocionales y de conducta, entre otras consecuencias.
Y si bien hay que mencionar que la ciencia todavía no comprobó su eficacia, una ficción mexicana de la plataforma de streaming divulgó el uso de un dispositivo para casos similares. Y a esa ilusión es que se aferra la familia, que decidió juntar fondos para poder viajar.
Cómo es el tratamiento mostrado en Netflix
Hasta los 3 años, Mora creció sin ninguna patología. En 2017 sufrió de un ACV isquémico provocado por una vasculitis cerebral, por lo que estuvo internada 17 días. Este evento inicial le causó la pérdida de movilidad y habla: quedó casi sin movimientos y al borde de un coma inducido, aunque reaccionó a las medicaciones.
Al año siguiente, y como consecuencia de las lesiones cerebrales, fue diagnosticada con una enfermedad grave y de difícil control. Pero hace poco su mamá, Débora Palermo, descubrió a través de la película “Los dos hemisferios de Lucca” el tratamiento llamado Cytotron.
Desarrollado por el Dr. Rajah Vijay Kumar, es un dispositivo emplea radiaciones electromagnéticas con el objetivo de influir en la regeneración celular. Aunque su uso ha sido explorado en el tratamiento de lesiones cerebrales, algunos países también han investigado su aplicación en enfermedades neurodegenerativas y ciertos tipos de cáncer.
A pesar de las expectativas generadas en familias con seres queridos que padecen condiciones neurológicas graves, la comunidad médica mantiene reservas sobre su eficacia. Hasta ahora, no existen estudios clínicos concluyentes que respalden su efectividad o garanticen su seguridad.
La familia de Mora, sin embargo, se puso en contacto con el neurólogo de la nena y activó una campaña para intentar viajar en noviembre a probar el tratamiento. “Yo tengo fe y vamos a seguir intentándolo. Ya iniciamos y ahora no nos vamos a quedar a mitad de camino. Estamos convencidos de que este noviembre estamos viajando para allá y vamos a hacer todo lo posible para eso”, dijo Cristian Suarez, el papá de Mora.
Todo Escobar movilizado por Mora
El costo del tratamiento es de 35 mil dólares, sin contar pasajes ni alojamiento. Y hasta el momento llegaron a juntar 16 mil. Entre eventos y donaciones, todo lo ahorran para en octubre poder llegar a ese monto.
Según la familia, Mora reconoce las publicaciones que hacen en las redes sociales, se pone contenta al ver sus fotos y entiende que están haciendo eventos y quieren viajar. Incluso hace el gesto del avión y sabe que el dinero que la gente deposita en la urna es para ella.
Quienes estén interesados en ayudar a la familia pueden contactarse a través de la cuenta de Instagram Vamos Mora, donde están los datos para hacer donaciones y también se informan los distintos eventos solidarios que se llevan a cabo.
En medio del furor por la película y el tratamiento, la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica emitió un comunicado donde alerta sobre el uso de métodos experimentales. La asociación destaca que “hasta el momento, no hay ensayos clínicos que demuestren que dispositivos como el Cytotron cumplen con los estándares de seguridad y eficacia para mejorar la conectividad neuronal a corto plazo”.
Y destaca que la parálisis cerebral requiere un tratamiento multidisciplinario con enfoque basado en evidencia. Finalmente, la asociación destacó la necesidad de recurrir a tratamientos seguros y su compromiso en compartir información veraz para mejorar la vida de los pacientes.
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