Malvinas Argentinas: cómo es la vida de los siameses que pasaron de un diagnóstico demoledor a terminar primer grado
Agustín y Gael nacieron unidos por la cadera y los médicos les dijeron a sus padres que tendrían 48 horas de vida. Hoy están a punto de cumplir seis años de edad, avanzaron en la escuela y no paran de superar adversidades.
En dos ocasiones, los médicos dijeron que los chicos no sobrevivirían. En marzo próximo cumplirán seis años.
No hay forma de que Belén Romero olvide aquella ecografía en la que le informaron que los mellizos que esperaba en realidad eran siameses. Vecina de la localidad de Villa de Mayo, en Malvinas Argentinas, cursaba su sexto mes de embarazo junto a su pareja, Ismael Gusmán, y se fue preocupada de esa consulta médica: le habían dicho que tanto ella como los bebés corrían riesgo de muerte.
Sin embargo, la mujer decidió continuar. En la siguiente ecografía se enteró que ambos estaban unidos por la cadera, 15 centímetros por debajo del ileón (sección final del intestino delgado). Los nenes comparten el hígado y la vejiga, mientras que cada uno tiene su propio riñón y una pierna independiente. Una vez que nacieron quedaron internados en el hospital Garrahan y la madre permaneció 15 días en el hospital Argerich, ambos en la Ciudad de Buenos Aires.
Fueron jornadas difíciles porque el padre iba de un centro asistencial al otro a ver primero a los bebés y luego a su mujer para informarle las novedades. Ella fue dada de alta pero los chicos continuaron tres meses en terapia intensiva de neonatología, donde los médicos les habían dicho que les daban 48 horas de vida. Sin embargo, la familia completa salió de aquel hospital.
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Al año, una neumonía severa los dejó en coma por 55 días y la pareja de Malvinas Argentinas volvió a recibir ese desgarrador y terminal diagnóstico, pero los siameses sobrevivieron y pudieron tener una vida lo más normal dentro de su contexto. «Cuándo veían que el otro se dormía se ponían a llorar. Sólo podían cerrar los ojos al mismo tiempo, porque se asustaban. Les quedó como un miedo de cuando estuvieron internados en coma», contó Belén.
Cómo es la vida de los siameses de Malvinas Argentinas
La madre debió dejar de trabajar porque la crianza de Agustín y Gael le demanda todo el día, ya que debe asistirlos. Los chicos no caminan, se desplazaban gateando primero y luego aprendieron a usar un andador con el que se mueven para todos lados y que les permitió, tiempo después, asistir a la escuela. Además, requieren de bolsas de ostomía (donde descargan las heces) y sesiones de kinesiología.
Hacen todo de forma coordinada: cada uno maneja una pierna y un brazo y cuando uno duerme, el otro puede quedarse mirando televisión o usando una tablet. Pese a compartir su cuerpo, han desarrollado personalidades distintas: a Agustín me gustan mucho los aparatos digitales y a Gael le interesa más escribir. Y Belén reveló a Infobae algo muy increíble: «Tienen una conexión única que no vi en otros hermanos Muchas veces uno sabe lo que está pensando el otro. No pueden explicarlo todavía, pero lo sabe y hasta puede decirlo primero».
En medio de las dificultades que trae consigo su realidad, la mujer remarcó que siempre intentaron hacer «vida normal» con ellos; sin embargo, se ha encontrado con la crudeza de la discriminación. «Primero de pasear en el shopping en cochecito y más grande de ir a las plazas a que jueguen con otros chicos. Ellos lo toman con naturalidad, pero muchas veces a los que les choca es a los adultos que miran espantados o sacan a sus hijos del arenero», contó.
Aunque a lo largo de estos seis años se ha planteado muchas veces la intención de realizarles una operación para separarlos, los médicos le dijeron que no era posible. «Es algo que todavía está evaluándose por los los especialistas hay que tener en cuenta todos los riesgos para los dos chicos ya que por ejemplo comparten la vejiga y tienen una pierna cada uno», dijo Belén.
Eso le trajo a la familia de Malvinas Argentinas la obligación de centrarse en el presente y tratar de que los chicos vayan, de a poco, superando obstáculos. Hoy, por ejemplo, ambos padres están muy conformes con su situación en la escuela 928 de ese distrito del noroeste del Conurbano donde los chicos asisten: «Mis hijos se sienten muy bien en la escuela. Todos sus compañeros los incluyen y los tratan con normalidad. Jamás nos pusieron trabas, al contrario, tuvimos un equipo multidisciplinario a nuestra disposición, lo que facilitó la adaptación e inclusión de los chicos”.
“El plan que puedan estudiar desarrollarse y vivir en sociedad. Al principio, yo pensaba que lo mejor era tenerlos en una burbuja para que no les pase nada. Pero me dí cuenta que no podía hacer eso porque necesitaban crecer en sociedad para desarrollarse”, remarcó la madre de los siameses. Y dijo que los imagina cursando en la universidad y «siendo felices».
Mientras tanto, toca afrontar todos los costos de cada atención que requiere la salud de Agustín y Gael. Belén e Ismael comentaron que hasta ahora lo han hecho «solos y a pulmón», pero ahora necesitan una silla adaptada con pupitre y allegados iniciaron una campaña para ayudarlos.
Se pueden hacer donaciones a la cuenta de Mercado Pago (alias: Gael.Agus.Siameses o CVU: 0000003100023586084200) o la del Banco Provincia (CBU 0140000703100071700760 o alias: Agus.Gael.Siameses).
