Lanús: tiene cinco años, nació con las manos al revés y necesitan 10 millones de pesos para operarla
Lucía Spatafora sufre una extraña patología que afecta a uno de cada 250.000 nacimientos: sus muñecas parecen estar invertidas. Cómo colaborar con la familia para que la pueda intervenir en Estados Unidos.
Lucía, la nena de 5 años de Lanús que necesita 10 millones de pesos para una operación en Estados Unidos.
Lucía Spatafora tiene 5 años y vive en Lanús. Padece una extraña patología en sus brazos, por la que sus muñecas se encuentran invertidas y a medida que pasa el tiempo sus manos se endurecen. Su familia necesita 10 millones de pesos para operarla en Estados Unidos, el único país donde se practica la intervención que necesita la nena.
Lucía padece el Síndrome de TAR (sigla de Trombocitopenia y Agenesia Radial Bilateral), una patología congénita que puede afectar a los huesos de los brazos, de las piernas y de la cadera, además de provocar problemas renales y cardiacos. La padecen 0,42 de cada 100 mil nacimientos vivos.
La nena nació sin sus huesos radiales, que -junto al húmero- van del codo a la muñeca por la parte externa del antebrazo. Su función es facilitar los movimientos de supinación (al girar el antebrazo, la palma de la mano mira hacia arriba) y pronación (la mano mira hacia abajo).
Los familiares quieren que la operación se haga este año. De esa manera, la nena recuperaría la motricidad de sus manos y podría facilitar el vínculo con sus compañeros de preescolar. A la campaña ya se sumaron jugadores del club Lanús, como José Sand y Tomás Belmonte. Y también colaboró otro referente del fútbol del sur del Gran Buenos Aires: Javier Pupi Zanetti.
En pleno embarazo, el padre y la madre de Lucía se enteraron de que su hija nacería sin esos huesos. En la práctica eso se traduce en el recogimiento «hacia adentro» de las manos, con la que no puede tomar elementos ni, por ejemplo, escribir o pintar en la escuela. También tiene extremidades más cortas.
Después de consultar a especialistas, encontraron que en la Argentina no se puede practicar la «cubitalización», una intervención que permite «liberar» a las muñecas para recuperar el movimiento de las manos. Esa operación solo se hace en Estados Unidos y cuesta 250 mil dólares.
Fueron a la Justicia para que Swiss Medical, su empresa de medicina prepaga, cubriera los gastos. Tenían el pasaje y la fecha de operación (iba a ser el 10 de junio de 2021). Pero la empresa postergó hasta último momento el desembolso y, una semana antes del vuelo, consiguió una apelación exitosa en los tribunales.
Ante esos obstáculos, la familia de Lucía se lanzó a recaudar fondos en las redes sociales. Aunque las dificultades no terminaron.
Lanús: la búsqueda de los 10 millones
Para conseguir la colecta millonaria, crearon una cuenta de Facebook («Ayudemos a Lucía») en la que informan cómo avanza la campaña por su hija. También abrieron un petitorio en la página Change.org, para reunir 150 mil firmas y presentarlo ante la empresa de medicina prepaga.
Por lo pronto, ya lograron que la clínica de Estados Unidos que le realizará la operación baje a 181.000 dólares el presupuesto.- Hasta el momento, los padres de Lucía reunieron algo de dinero a través de donaciones pero están en la búsqueda de los 10 millones restantes para cubrir todos los gastos.
Aseguraron que resulta clave que la operación se haga este año. De esa manera, la nena podría comenzar la primaria en cualquier escuela en 2023. «Si no, tendríamos que pensar en una maestra integradora», dijo Emmanuel, el padre de Lucía.
La nena también tiene dificultades en la relación con sus compañeros de preescolar. La intervención sería importante para facilitar esos vínculos, indicó el papá. Por ahora, están probando con natación como un método de facilitar la socialización.
Poco a poco, la campaña solidaria se acerca a la mitad del monto necesario para que se concrete la intervención en Estados Unidos. Así lo informa periódicamente la familia en las redes sociales. También denunciaron que impostores intentaron hacerse pasar por ellos para engañar a los donantes.
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«Sabemos que hay mucha gente de gran corazón dispuesta a ayudar en esta campaña donde queremos mejorar la calidad de vida de Lucia. Lamentablemente también hay algunos pocos malintencionados sin corazón que aprovechan estas situaciones para estafar a quienes quieren colaborar en la causa», señalaron los padres de Lucía a fines de enero.
Explicaron que algunas personas compartían alias y datos de cuentas bancarias falsos para sacar provecho de la generosidad de los donantes y desviar los fondos hacia cuentas propias. Por eso, sugirieron comprobar que la cuenta de destino de las donaciones esté a nombre de Emmanuel Spatafora.
Se puede ayudar a Lucía con transferencias y depósitos bancarios o por Mercado Pago. También aceptan donaciones en criptomonedas.
Cómo ayudar a Lucía Spatafora
Se puede depositar dinero en la Caja de ahorro en pesos/dólares del Banco Santander con los siguientes datos:
- Sucursal 426
- Cuenta 426-005594/9
- CBU 0720426988000000559490
- Alias ayudemos.a.lucia
- Titular: Emmanuel Agustin Spatafora
También está disponible la opción de Mercado Pago:
- CVU 0000003100054260972139
- ALIAS: ayudemosaLucia.mp
- Titular: Emmanuel Spatafora
Por último, las donaciones se pueden hacer en criptomoneda:
- Moneda Tether (USDT)
- Red Tron (TRC20)
- Dirección THaBkQKY2mQQz3Vg3YWUGrTKsrrHtNRv4r
