25 de Octubre de 2021

Sufre una rara enfermedad que le toca «a uno en 1 millón» y famosos se unen para ayudarlo

Buenos Aires. Sociedad
·
7 de octubre de 2021

Juan Bautista Suárez tiene 15 años y sufre un tipo de lesión poco habitual en la médula espinal que le impide caminar. El padre cuenta cómo es el día a día y la forma en que buscan recaudar $ 2 millones para un tratamiento en México.

Todo empezó hace dos años, y sin aviso previo. Hasta ese día, Juan Bautista Suárez llevaba una vida totalmente normal, llena de sueños que incluían el competir en natación y jugar al básquet, y que todavía no perdió. Pero de repente, estando una clase en la escuela Nº 35 Leopoldo Marechal, de Lugano, quiso levantarse para ir al baño y ya no sentía las piernas. Luego de los estudios se supo que el joven que actualmente tiene 15 años padece de mielitis longitudinal transversa, una lesión de la médula espinal que le generó la pérdida sensorial en ambas piernas y en sus esfínteres.

“Una médica nos dijo que era un caso en un millón, y le tocó a nuestro hijo. Fue una bomba, porque nosotros lo veíamos correr, ir de acá para allá, y de la noche a la mañana llegó esta noticia”, le contó Silvio Gabriel de Haart, el padre de Juan Bautista, a Zonales. Y contó su ilusión con que la historia empiece a cambiar: “Tengo mucha fe en el tratamiento con células madre que va a hacerse en Guadalajara, México”. Para poder llevarlo a cabo es que la familia encaró la campaña “VamosxBauty”, a la que se sumaron muchos famosos que están ayudando a difundir la movida.

El joven se destacaba en natación y sueña con volver a hacerlo.

Lo que se necesita es juntar al menos un total -entre pasajes, estadía y la terapia en sí- de 2 millones de pesos. La movida solidaria empezó hace solo un mes y actualmente ya se recaudaron un poco más de 1.3 millones. “Fue increíble lo que se logró en tan poco tiempo. Así que tengo fe en que en poco tiempo lleguemos al total”, expresó el padre.

La movida de los famosos

También agradeció el apoyo de numerosos deportistas y figuras públicas que se sumaron a la causa, como los jugadores Javier Zanetti, Gabriel Mercado y Nacho Fernández, el actor Gastón Pauls, periodistas como Gastón Recondo e integrantes de grupos musicales como Los Auténticos Decadentes, Las Pastillas del Abuelo y No te va a Gustar. “Fue muy importante porque hicieron que se viralizara el tema. Estamos desbordados de amor, de solidaridad y compromiso”, dijo.

Javier Zanetti y Gastón Pauls, dos de los famosos que se sumaron a la movida solidaria.

Además, el Club Temperley se metió de lleno en la movida, ya que Bauty es fanático del Celeste. Así fue que se organizaron diferentes partidos de básquet para juntar más fondos. “Además, ahora va a empezar a ir dos veces por semana al Centro Integral de Entrenamiento del club, para fortalecer todo el tren superior”, contó Silvio.

“A la cancha con León”, la campaña solidaria que encabeza Banfield para un nene de 7 años

Otro tema importante por el cual necesita la ayuda es que es probable que, finalmente, se necesite un poco más de dinero: “Es que desde México nos pusieron como condición que en cuanto Bauty vuelva al país realice inmediatamente un tratamiento durante tres días en un instituto de neurorehabilitación. Y seguramente eso no será muy accesible, y aunque nos estamos moviendo con la obra social no sé cuánto nos cubrirá. Porque además no hay muchos lugares de este tipo en nuestro país”.

Una enfermedad que no dio indicios

El padre no olvida la fecha exacta en la que comenzó la pesadilla: “Fue el 16 de julio de 2019. Él fue al colegio caminado, ya que la casa donde vive con la madre está a dos cuadras. Y estaba todo lo más bien hasta que sintió ganas de ir al baño de repente, quiso levantarse y no pudo. Y ya no pudo controlar esfínteres”.

Rápidamente desde el colegio notificaron a la familia lo que había sucedido. “La madre me llamó a las 9 de la mañana diciendo que Bauty estaba en una camilla tirado, que no movía nada. Fue todo una desesperación”. Así empezaron una recorrida por distintos centros médicos que no contaban con el equipamiento necesario en terapia intensiva para atender su caso.

«Bauty está totalmente convencido de que va a volver a caminar», contó su padre.

Finalmente, dos días después ingresó al Hospital Italiano de San Justo, que sí tenía un resonador y un tomógrafo para realizar los estudios correspondientes. Con los primeros resultados, los médicos confirmaron que el adolescente sufría de mielitis longitudinal transversa severa.

Ahora, la ilusión empieza a crecer con la posibilidad del tratamiento en México. Y aunque el padre es muy optimista, planea ir paso a paso: “En principio vamos con el objetivo de sienta de nuevo la necesidad de hacer pis y caca. De que controle los esfínteres. Después, puede ser que ya en esta etapa o más adelante, con la rehabilitación, vuelva a caminar. Pero ahora pensamos en que recupere lo que es la mínima dignidad de todo ser humano”.

El ruego de un joven de Escobar que, por su enfermedad, necesita una silla de ruedas millonaria

También hay datos positivos que lo llenan de esperanza: “La última resonancia mostró que no hay ningún tipo de lesión cerebral. Está perfecto. Y la médula está casi un 90% desinflamada, lo que es algo muy positivo para hacer el tratamiento. Por eso los médicos están muy entusiasmados con lo que pueda llegar a pasar”.

También el propio Bauty está con toda la esperanza. “Él siempre dice, totalmente convencido, que va a volver a caminar”, contó. Y aseguró que “la verdad es que es un fenómeno. Y además a los cuatro meses desde que comenzó la enfermedad él ya sabía manejarse en la silla de ruedas, pasar de la cama a la silla y viceversa, bañarse solo y hasta hacerse los cateterismos para hacer pis por su cuenta”.

Además, agregó que “antes de esto estaba haciendo natación en el Club Temperley, donde lo llevé porque estaba cerca de mi casa, ya que yo vivo en Lomas de Zamora, y ahí lo querían hacer competir. Era una bestia nadando. Y él también quería empezar a jugar al básquet, pero no llegó a tiempo”, dijo.

“VamosXBauty”: cómo colaborar

MERCADO PAGO

Nadie en la familia quiere dejar todos esos proyectos de lado. Por eso la decisión que tomaron de apelar a la solidaridad. Quienes quieran ayudar pueden hacerlo contactando a los padres a través de Instagram, Twitter y Facebook, donde todo el tiempo se anuncian las diferentes iniciativas que se van haciendo, como sorteos o eventos especiales.

Y también se pueden realizar donaciones directas a través de un depósito en las siguientes cuentas:

CAJA DE AHORRRO

CBU: 0140000703100021520619

Titular: Jessica Bárbara Suárez y Silvio Gabriel de Haart.

CVU: 0000003100029941538102.

ALIAS: VamosxBauty.

TITULAR: Silvio Gabriel de Haart.

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