Ituzaingó: la historia de una joven que sólo iba a vivir unos meses por una rara enfermedad y luchó durante 22 años
Se llama Milagros Nicole Mir y padecía un extraño síndrome llamado piruvato carboxilasa, por el que los bebés solían fallecer a los pocos meses. Murió hace unos días a los 22 años, y su caso fue inédito. Su historia y el recuerdo que dejó en su familia.
Milagros Nicole Mir padecía un extraño síndrome que generaba convulsiones recurrentes, retraso mental y dificultades para el desarrollo.
Milagros Nicole Mir, una joven vecina de Ituzaingó, falleció hace unos días a los 22 años de edad y dejó, sin dudas, una huella imborrable no sólo en su familia sino en todos los que conocieron su historia. Una vida llena de superación y de lucha, que en ningún momento le quitó la capacidad de sonreír.
La joven siempre vivió en el oeste del Conurbano. Nació el 15 de septiembre de 2000 en el hospital Posadas de Morón, donde su madre, Lorena García, había estado cinco meses internada por amenaza de aborto espontáneo. Los médicos le diagnosticaron a la bebé una hidrocefalia no evolutiva por una mancha que le vieron en el cerebro antes de nacer, en las ecografías.
Después de su nacimiento, su salud requirió controles estrictos: la bebé no paraba de llorar y sufría convulsiones. Incluso, un día, Lorena la llevó a la guardia porque se había puesto morada y quienes la atendieron le preguntaron qué le había dado a la menor, porque tenía una intoxicación en la sangre. Fue así que le hicieron estudios y descubrieron que estaba atravesando un trastorno conocido como acidosis metabólica.
Eso, a su vez, era generado por otro extraño síndrome que padecía por la falta de la enzima piruvato carboxilasa, lo que dificulta o bloquea la producción de glucosa a partir del piruvato en el organismo. El ácido láctico y las cetonas se acumulan en la sangre y la enfermedad suele ser altamente mortal, produciendo además convulsiones recurrentes y retraso mental.
La lucha diaria por vivir de la chica de Ituzaingó
«Los estudios para confirmar el cuadro fueron realizados en Boston, Estados Unidos, por una médica que vino de allá y se dedicó especialmente al caso. Milagros era el único caso vivo con esta patología en la Argentina y, año a año, fue superando todas las adversidades que la vida le puso enfrente. Iba a una escuela especial, jugaba al fútbol y hasta llegó a ganar un torneo de atletismo», comentó Lorena.
Al principio, necesitó un botón gástrico que la madre consiguió con mucha dificultad. Luego de un tiempo pudo comer por sí sola, hablar, cantar, utilizar su teléfono celular, su computadora, el televisor. Durante la pandemia llegó a contraer Covid-19, algo que provocó pánico en su madre: «Yo casi me infarto del susto, pero ella apenas si tuvo fiebre. Hasta tuvo una operación de una mama, de la que salió sin pasar por terapia».
La última vez que la joven de Ituzaingó se descompensó, las cosas empeoraron hasta el triste final. «Tuvo una especie de ACV, no podía hablar, perdía estabilidad y la llevó la hermana de inmediato al hospital Posadas, porque ella estaba más cerca que yo», dijo Lorena, a quien los médicos la felicitaron por siempre llevarla a Milagros «a tiempo». Aunque les sugirió a los profesionales que controlen el bicarbonato en sangre, le respondieron que estaba equilibrado, pero en la mañana siguiente debieron llevarla a un consultorio de Cirugía General y durante toda esa jornada no fue atendida.
«Mi hija estaba cada vez peor, yo lo veía y lo notaba. Se iba en orina y a cada rato había que cambiarla. Tenía tres pañales puestos y se pasaba. Hasta manchaba sábanas y colchón. Ahí me empecé a desesperar porque sentía que mi hija se me estaba yendo. Yo no estudié para médica ni enfermera, pero es el único caso vivo de esta enfermedad en donde ninguna criatura vive más de un año», dijo haciendo alusión a que en el centro asistencial no la atendieron teniendo en cuenta su patología de base.
Cuando cambiaron su atención, el cuadro de Milagros ya estaba muy grave: debieron intubarla y fue llevada a terapia intensiva. Murió dos días después, el domingo 16 de octubre. Las causas esgrimidas fueron las de una falla multiorgánica, pero para Lorena se debió a que la chica no fue atendida correctamente. «Era una luz, nuestra luz como familia», cerró la mujer en el medio de un vacío que la desgarra a ella, a los hermanos e incluso a todos los que la conocieron: días atrás recibió un llamado de una enfermera que la había atendido y «lloramos juntas cuando le conté que había fallecido».
